Tras la sesión de la comisión de Salud del Senado, en la cual se discutió el proyecto de ley sobre las enfermedades poco frecuentes (EPOF) se mencionó que el proyecto que está en primer trámite constitucional, y que fue abordado por el presidente Gabriel Boric en su Cuenta Pública se informó que ingresarían indicaciones para definir las enfermedades poco frecuentes, generar un registro nacional de personas que las padecen, confeccionar una lista de dichas patologías y crear una comisión técnica integrada que asesore al respecto.
Por definición, las EPOF son los problemas que tienen prevalencia igual o menor a 1 caso por cada 2 mil habitantes y, actualmente, representan 19 de los 27 problemas de salud que incluye la Ley Ricarte Soto.
Cabe recordar que este tema se reabre en el marco de la caminata de 1.300 kilómetros desde Chiloé a la capital, que realizó Camila Gómez, la mamá de Tomás Ross, un niño que sufre de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
La subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli, informó que el registro estará a cargo del Minsal y contará con la confidencialidad de la información.
“Su objetivo es llevar el registro de las personas ya diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, relevarlas como sujeto de atención de salud específica, y poder así facilitar su interacción con el sector salud (…)”, manifestó Albagli.
La autoridad sanitaria informó, junto con las indicaciones, que se agregarán tres nuevos medicamentos a la cobertura de la Ley Ricarte Soto.
Para la escleorosis múltiple se incorporará el medicamento Ofatumumab, y para la artritis reumatoide los medicamentos baricitinib y upadacitinib.
